La persona assistita ed i suoi diritti (advocacy)

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Prima di introdurre il concetto di advocacy si rende necessaria una sintetica trattazione storica e legislativa per la presa di visione dell’evoluzione della figura dell’ostetrica/o. L’articolo 1, del codice deontologico dell’ostetrica/o, approvato nel giugno del 2010, e revisionato nel luglio 2014, recita:

“L’ostetrica/o è il professionista sanitario abilitato e responsabile dell’assistenza ostetrica, ginecologica e neonatale; la sua attività si fonda sulla libertà e l’indipendenza della professione”.

Ma come si è evoluta questa figura professionale, nel corso della storia? Come si è giunti, dal considerarla “un mestiere”, al considerarla, una “professione scientifica”? Le origini dell’arte ostetrica si ritrovano nella necessità della donna di essere aiutata nel momento del parto. Essendo il parto un momento importante della vita dell’individuo, si è creduto, per un certo periodo storico, che fosse influenzato da riti e pratiche magiche, così come lo erano nell’antichità tutti i momenti importanti della vita. Il termine che veniva associato a questa figura, nella civiltà egiziana, ma anche nell’antica Grecia e nell’antica Roma era quello di “levatrice”. L’ostetricia romana presentò notevoli progressi di fronte a quella greca, in essa si prediligeva, il parto naturale e, per secoli, l’attenzione al parto da parte dei medici fu solo teorica. Nell’Alto Medioevo, in particolare durante il periodo della Riforma e della Controriforma, questa figura, venne vista come associata ad una serie di pratiche che potevano indurre malefici e sortilegi. Il progressivo intervento degli uomini nella storia del parto, a cominciare dai secoli XVI-XVII, segnò l’introduzione dell’utilizzo del “forcipe”, applicato per la prima volta nel 1670, dal suo inventore Chamberlen. Ben presto, al suo utilizzo si associarono gravi abusi, data l’enorme frequenza di applicazione. Ma è nella seconda metà del XVIII secolo, che prese avvio il grande sviluppo della Scuola Francese di Ostetricia. In essa si contrapposero due orientamenti:

  • una concezione naturalistica del parto, che lo considerava, un evento fisiologico e naturale;
  • una concezione meccanica del parto.

In Italia, a Firenze, l’Ostetricia fu insegnata, in origine, dai cosiddetti “Chirurghi delle donne”. Negli anni successivi fu mantenuta la separazione tra la parte pratica e teorica dell’insegnamento, ma nel 500’ si cominciarono ad usare modelli anatomici in cera o avorio per l’osservazione diretta dei fenomeni con impostazione scientifica. Questo passaggio, segnò una caratterizzazione accademica del parto, per cui prese piede l’esigenza di disporre di luoghi che consentissero, di raccogliere le partorienti per dare modo ai medici di imparare, sperimentando. Si diffusero, pertanto, le cosiddette “Maternità” che nel corso dell’800 erano localizzate in grandi ospedali nelle città. Verso la fine dell’800 cominciarono ad affermarsi medici “scienziati”, che fecero dell’ostetricia una disciplina scientifica.

Nel XX secolo, nonostante la maggior parte delle donne praticasse il parto in casa, si assistette ad una lenta progressione dell’ospedalizzazione. Anche il ruolo dell’ostetrica cambiò considerevolmente, divenendo ausiliario del medico, seppur con responsabilità limitata. Alla crescita professionale, si associava, una “subordinazione” al modello medico. Questa breve trattazione storica consente di prendere visione di come in prima istanza questa figura fosse legata ad una concezione poco professionalizzante, intesa come “mestiere”, per il cui esercizio erano considerate sufficienti forme di “apprendistato”, dove fondamentale era l’acquisizione di competenze operative.
Questa tipologia di conoscenze non costituiva una forma scientifica del sapere ma piuttosto,
derivava dall’esperienza, anche di tipo strettamente personale. Negli anni, si è passati dalla semiprofessionalità alla professionalità. Ma questo passaggio è avvenuto col tempo e con l’emanazione di leggi e decreti ministeriali. A questo proposito, nell’articolo 1, comma 4, DM 740/1994, si recita:
“L’ostetrica/o contribuisce alla formazione del personale di supporto e concorre direttamente all’aggiornamento relativo al proprio profilo professionale e alla ricerca”.

La legge 26.2. 1999 n°42, nell’articolo 1, comma 1, sostituisce alla denominazione “professione sanitaria ausiliaria” quella di “professionista intellettuale”. In tal modo, si definisce un ambito di competenza autonomo per l’ostetrica che si configura come professionista, con responsabilità totale.
Con la Legge 251/2000, nell’articolo 1, si conferisce autonomia professionale agli operatori
delle professioni sanitarie dell’area delle scienze infermieristiche e della professione sanitaria ostetrica. In seguito all’emanazione di tali decreti, con l’istituzione, nel 2000, del Corso di Laurea, l’ostetrica/o, oltre, che entrare di diritto nel gruppo delle professioni intellettuali con una propria autonomia operativa, ha visto riconosciute, le proprie conoscenze in una disciplina a cui viene associato uno statuto scientifico, organizzate in un “corpo sistematico di teoria”.
Il D.Lgs 206/2007, articolo 48, comma 2, inerisce l’esercizio delle attività professionali di
ostetrica/o, ed asserisce che tali figure siano autorizzate ad esercitare le seguenti attività:
• fornire una buona informazione e dare consigli per quanto concerne i problemi della pianificazione familiare;
• accertare ed in seguito, sorvegliare la gravidanza diagnosticata come normale da un soggetto abilitato alla professione medica;
• effettuare gli esami necessari al controllo dell’evoluzione della gravidanza normale;
• prescrivere gli esami accessori per la diagnosi, quanto più precoce, di gravidanza a rischio.
La parola ostetrica deriva dal latino “obstetrix”, che vuol dire stare di fronte. La parola inglese, Midwife, letteralmente “colei che sta con la donna” riconosce l’unicità di questa professione sanitaria rispetto alle altre. Da questa concezione, deriva il modello della Midwifery, ossia, la scienza dell’assistenza alla persona (donna, coppia, feto/neonato, famiglia, comunità) nell’ambito degli eventi naturali delle fasi del ciclo sessuale – nascita, pubertà, età fertile, gravidanza – parto e puerperio e menopausa.
A questo proposito, nell’articolo 3.2. del codice dell’ostetrica/o, si dice:
“l’ostetrica/o si impegna a garantire la continuità assistenziale accompagnando e prendendosi cura della donna, della coppia, del nascituro, durante la gravidanza, il travaglio, il parto ed il puerperio, al fine di garantire la salute globale degli assistiti”.

Nell’esercizio di quest’attività diventa fondamentale la promozione della salute, cercando di tirare fuori le abilità possedute dalle persone per aumentare il controllo su di essa e per migliorarla. È in questo contesto di mutamento e di affermazione di autonomia che crediamo si possa diffondere il concetto di advocacy, nell’ambito di questa professione.
Ci immaginiamo, ad esempio, che la semplice funzione di ostetrica/o, quale strumento di trasmissione di informazioni e conoscenze, potrebbe manifestarsi anche nel contribuire, informando, alla continuità assistenziale dopo il parto, con la valutazione e la rieducazione del perineo, con prestazione di consulenza e sostegno all’allattamento al seno, oppure attraverso la diffusione di informazioni per la pratica del massaggio infantile o dell’eventuale contraccezione da applicare.

Etica della responsabilità

L’articolo 2.1 recita:

L’ostetrica/o presta assistenza rispettando la dignità e la libertà della persona promuovendone la consapevolezza in funzione dei valori etici, religiosi, culturali, nonché, delle condizioni sociali nella esclusiva salvaguardia della salute dei suoi assistiti.

L’articolo 2.2 recita:

Il comportamento dell’ostetrica/o si fonda sul rispetto dei diritti umani universali, dei principi di etica clinica e dei principi deontologici della professione. Ciò detto, riteniamo, che i concetti etici su cui si fonda la presa di decisioni etiche da parte dell’ostetrica/o siano:

  1. la competenza;
  2. la cooperazione;
  3. il caring;
  4. l’advocacy.

Ma nella pratica, cosa vuol dire assumere un comportamento etico e responsabile? Partendo dall’etimologia, ethos dal greco significa comportamento; responsabile deriva dal latino respondeo, e vuol dire rispondere. Quindi l’etica responsabile si manifesta con un comportamento che risponde a qualcuno o a qualcosa, nel caso dell’ostetrica/o, al paziente o come vedremo in seguito, più in generale alla collettività.

L’advocacy – Ma che cos’è?

Nel contesto legale il termine advocacy si riferisce alla difesa dei diritti umani primari a nome di coloro che non sono in grado di farlo per sé stessi. Ma il termine advocacy viene anche utilizzato per descrivere la natura del rapporto tra il professionista sanitario ed il paziente. In ultima istanza essa può essere definita come “il supporto attivo dato ad una causa importante”. L’advocacy rientra tra i quattro concetti su cui si fonda la presa di decisioni etiche da parte dell’ostetrica/o. In letteratura esistono numerose definizioni ed altrettante interpretazioni di questo concetto. Questo termine apparve in lingua anglosassone, sulla scena mondiale, ed è inserito in numerosi codici deontologici tra cui quello degli infermieri. L’interpretazione più comune di questo concetto risale alla descrizione che la ritiene il fondamento filosofico della relazione con il paziente. Altri autori affermano che per advocacy si intenda: “il supporto al paziente in tutte le situazioni assistenziali, per garantire i diritti e gli interessi del paziente in una sincera partnership, dove i professionisti sanitari, vedono il paziente come un vero amico”. Tale definizione mette in luce una doppia contraddizione, innanzitutto non è assodato che un amico possa agire nel migliore interesse del paziente ed in seconda analisi questa definizione estremizza la visione paternalistica del concetto di advocacy. C’è invece chi, supera la concezione paternalistica di advocacy e la ricongiunge ad una visione più olistica e improntata ad un’attività sociopolitica che deve essere effettuata dalle ostetriche nei vari contesti di cura.

In letteratura emergono quattro principali modelli di advocacy:

  1. Il modello di advocacy per la conservazione dei migliori interessi del paziente.
  2. Il modello di advocacy per il rispetto dei diritti umani del paziente.
  3. Il Modello di advocacy per il rispetto dell’autonomia del paziente.
  4. Il modello di advocacy per la giustizia sociale nei confronti di tutti i pazienti.
  5. Il modello di advocacy per la conservazione dei migliori interessi del paziente

È il modello di advocacy caratterizzato dall’operatore che agisce per il bene del paziente, con un paternalismo benevolo. In questo modello l’ostetrica/o è un fedele esecutore delle decisioni mediche e non un professionista autonomo con un suo campo di responsabilità e dove il paziente buono è quello obbediente. Ma questo tipo di approccio lascia aperte due grandi questioni:

  • Chi può dire quali sono le decisioni giuste per il paziente?
  • Si rispetta il diritto di autodeterminazione del paziente?

Questo modello si muove su una relazione diadica operatore sanitario-paziente e non olistica ed allargata alla comunità. La sua applicazione deve essere superata dalle nuove concezioni e dalle rimodulazioni e dagli aggiornamenti del codice.

  1. Il modello di advocacy per il rispetto dei diritti umani del paziente

In questo modello di advocacy l’operatore è concepito come un “facilitatore”, un “formatoreinformativo” che agisce nell’interesse disinteressato del paziente, per informarlo sui suoi diritti umani fondamentali; ma questo atto, non si situa ancora nella facilitazione e nell’agevolazione dell’esercizio autonomo di scelta del paziente. Questo modello si muove ancora su un’impostazione diadica.

  1. Il modello di advocacy per il rispetto dell’autonomia del paziente

L’azione dell’ostetrica/o è incentrata sull’autonomia dell’assistito, infatti l’articolo 3.10 recita:

L’ostetrica/o al di fuori dei casi, di emergenza/urgenza, prima di intraprendere sulla persona qualsiasi atto professionale, garantisce l’adeguata informazione al fine di ottenere il consenso informato, sulla base di una vera e propria alleanza terapeutica con la persona”.

Questo modello di advocacy è stato individuato come un fondamento che caratterizza il nursing e lo differenzia dalle altre professioni sanitarie. Alcuni autori hanno individuato nell’advocacy qualcosa che si basa sul principio di autodeterminazione che rappresenta il migliore dei diritti umani fondamentali. In tale contesto il “core” di ogni atto di questo modello di advocacy è quello di supportare l’individuo a diventare consapevole dei propri valori e desideri di salute attraverso un processo di autoesame. Questa concezione dell’advocacy diventa un particolare banco di prova per la figura dell’ostetrica/o, che si confronta con pazienti, i neonati, che sono silenziosi e i cui valori sono inaccessibili, oppure sono inabili ad esprimere i propri desideri, affinché venga loro dato rispetto. Un esempio di applicazione di questo modello in un nido, potrebbe essere quello dell’ostetrica/o che nel preoccuparsi della dignità dei neonati, dimostra loro rispetto, proteggendo i piccoli dagli occhi curiosi delle persone che vogliono vederli, in modo spesso insistente, specie quelli nati prematuri. Le ostetriche sono state descritte spesso come “sostenitrici del bambino” e “madri surrogate”, ma spesso si trovano in grave disaccordo sulle problematiche legate a situazioni di non-trattamento. Ad esempio, nel caso della cura di un bambino morente che continua a ricevere la ventilazione assistita, le ostetriche possono sostenere la sospensione del supporto vitale. Alcuni autori hanno rilevato che a causa della loro stretta relazione con le risposte dei neonati, queste figure professionali, spesso raggiungono decisioni prima dei medici e dei genitori. Quando si prendono in considerazione le ostetriche, bisogna tener conto che i bambini, ossia l’oggetto principale delle loro cure, sono in fase di sviluppo e stanno per diventare individui il cui potenziale si raggiunge nel tempo. È questo potenziale che spesso le motiva ad agire come “avvocati” in rappresentanza, nella speranza che il bambino sviluppi e viva una vita di qualità. Le ostetriche usano le loro esperienze precedenti di assistenza clinica per identificare le circostanze in cui percepiscono che l’advocacy sia opportuna. Ad esempio, proteggendo un neonato da più esami si consente al bambino di autoregolare il comportamento, evitando in questo modo, l’instabilità fisiologica. Poiché il bambino è parte del nucleo familiare, le relazioni si possono sviluppare anche tra le ostetriche e le famiglie dei neonati. In questo approccio, l’etica della cura è un ideale che migliora l’esperienza degli individui i cui valori umani possono cambiare con la malattia e che potrebbero avere bisogno di aiuto per chiarire i cambiamenti nel tempo. Quando le ostetriche sono coinvolte nel sostegno ai genitori per la malattia dei loro figli, che soffrono e muoiono, muovendosi tra decisioni riguardanti i loro trattamenti ed il loro futuro, possono fungere da loro “avvocati” esistenziali. Ma nei contesti di applicazione ginecologica e neonatale, c’è una linea sottile tra l’advocacy e il paternalismo, in particolare quando i pazienti, come ad esempio i bambini, non possono parlare. Si rende utile in tali contesti, pertanto l’applicazione di un approccio olistico da adottare per chiarire i desideri e le esigenze della famiglia, al fine di sostenere in modo efficace i neonati, chiarendo in tal modo questa linea sottile, al limite tra paternalismo ed advocacy.

Le relazioni che si instaurano tra famiglia e l’ostetrica/o sono in rapporto di mutuo soccorso, poiché ciascuno si sforza di ottenere ciò che vede come il migliore interesse per il paziente, da parte dell’operatore, e per il bambino, da parte delle famiglie. Se le ostetriche devono essere rappresentanti dei pazienti, hanno bisogno di avere un’ampia comprensione dei loro pazienti e delle loro famiglie. Queste operatrici spesso sanno cosa è meglio per i loro pazienti da un punto di vista clinico, ma la loro conoscenza non può estendersi nell’ambito dei valori dei pazienti. Tuttavia, quando hanno sviluppato rapporti assistenziali con i loro pazienti e le famiglie, allora possono fornire intuizioni uniche sui loro valori. Esse possono essere poste in situazioni in cui ricevono informazioni dalle famiglie e questo a sua volta dà loro la sicurezza di parlare al loro posto. L’advocacy in ostetricia comprende sia l’agire nel migliore interesse del minore che la facilitazione dell’adulto nel processo di auto difesa, sostenendo in tal modo i principi etici differenti di autonomia e migliore interesse. Anche la rappresentazione dei punti di vista dei genitori e del bambino sono fondamentali nel ruolo di tale assistenza ginecologica e neonatale.

  1. Il modello di advocacy per la giustizia sociale nei confronti di tutti i pazienti

Bu e Jezewski (2007) identificano tre attributi principali di advocacy:

  • salvaguardia dell’autonomia del paziente;
  • azione per conto dei pazienti che non sono in grado di agire da soli;
  • difesa della giustizia sociale.

I primi due attributi si concentrano sulla difesa a livello del singolo paziente, il tipo di difesa più spesso discusso nella letteratura, e più familiare agli operatori sanitari in prima linea (Bu e Jezewski, 2007; Spenceley, Reutter, & Allen, 2006).

In Nord America, è diffusa una lunga storia attinente al terzo attributo descritto da Bu e Jezewski: difendere la giustizia sociale con l’obiettivo di migliorare la salute della popolazione (Ballou, 2000). Nel secolo scorso, le ostetriche sono state per lo più un gruppo politico silenzioso. Ma negli ultimi anni, gli studiosi hanno iniziato a riportare la giustizia sociale nella corrente principale del discorso di assistenza, incoraggiando ad occuparsi di lavoro di giustizia sociale e spingendo per la difesa che si muove al di là del capezzale e al di fuori delle mura delle istituzioni in cui la maggior parte delle ostetriche lavorano. Per comprendere al meglio il concetto di advocacy nell’ambito della giustizia sociale Butterfield (2002) fa riferimento ad una parabola per contrastare la pratica tradizionale con la pratica radicata nella advocacy della giustizia sociale.

In questa parabola, gli individui “a monte” cadono in un fiume, mentre la gente lavora freneticamente “a valle” per cercare di salvare queste persone dall’annegamento. Uno dei soccorritori si rende conto dell’inadeguatezza dei loro sforzi e chiede ai suoi compagni soccorritori di accompagnarlo “a monte” per determinare ed indirizzare i fattori che contribuiscono alla caduta dellepersone nel fiume, così che ulteriori annegamenti possano essere prevenuti. Butterfield fa riferimento a questa parabola per la pratica infermieristica, descrivendo come gli individui siano esposti a condizioni ambientali che inducono a malattia, ossia gli ambienti e gli stili di vita della parabola a “monte”, mentre le ostetriche, seguendo un’ottica meno olistica e più individuale, focalizzata sul rapporto esclusivo col paziente, si sono spesso concentrate “a valle” cercando di salvare (curare, trattare e gestire) coloro che sono già malati. Un esempio può essere chiarificatore: si consideri il caso di una gestante con diabete che è riammessa in ospedale con iperglicemia sintomatica per la terza volta in un lasso di tempo limitato. La valutazione di ammissione scopre che questa paziente è irregolare nel prendere le sue medicine, non segue una dieta per diabetici, e non fa esercizio regolarmente. Se il contesto non viene preso in considerazione nell’assistenza a questa paziente, le probabilità sono che sarà etichettata come non aderente alle cure. Gli interventi medici in ospedale forniranno risoluzione a breve termine per l’iperglicemia; la paziente sarà dimessa e sarà probabilmente riammessa in pochi mesi con lo stesso problema. Tuttavia, i comportamenti di questa paziente assumono una dimensione diversa, se esaminati dal punto di vista della giustizia sociale.

Quando il contesto socioeconomico viene preso in esame, questo allargamento di prospettive, determina che la paziente manchi di risorse finanziarie sufficienti per pagare per tutti i suoi farmaci e di conseguenza sia costretta a razionarli. Il suo limitato reddito preclude l’acquisto di alimenti freschi per cui si nutrirà con carboidrati. Inoltre, si scoprirà che questa paziente, per trovare un alloggio in base ai suoi mezzi, si è dovuta trasferire in un quartiere che descrive come “dominato dal crimine”. Riferisce di non impegnarsi in attività fisica al di fuori della sua casa perché teme per la sua sicurezza personale. Visti da una prospettiva “a monte”, i comportamenti di questa paziente non sono “non aderenti” alla compliance. Piuttosto, essi sono un prodotto delle sue condizioni sociali ed economiche. Se le principali cause di iperglicemia di questa paziente ossia le insufficienti risorse finanziarie e le condizioni di vita non sicure, non vengono affrontate, il probabile esito proseguirà in esacerbazioni che risulteranno dispendiose sia per la paziente che per l’assistenza sanitaria. Secondo Butterfield (2002), un approccio individuale “a valle” verso la salute può anche promuovere, una mentalità tendente alla colpevolizzazione della vittima, perché la malattia è attribuita a fattori individuali (spesso comportamentali) piuttosto che ad un contesto sociale, economico, politico e ambientale in cui esistono questi comportamenti. Al contrario, secondo Spenceley et al., (2006), la pratica applicata a “monte”, riconosce che il potenziale per la salute è incorporato in sistemi sociali, economici e politici; riconosce che gli outcome della salute sono intrinsecamente legati a tali sistemi e cerca di affrontare le questioni di salute spingendo per il più ampio cambiamento sistemico. Secondo questo modello di advocacy concepita come giustizia sociale, l’obiettivo che si persegue è incentrato su un livello comunitario, trasbordando i confini del rapporto individuale tra operatore sanitario e persona assistita. Ne consegue, quindi, che sia per la valutazione che per l’intervento, dell’ostetrica/o, sarà necessario prendere in considerazione non solo il singolo paziente e i suoi bisogni immediati, ma anche il contesto in cui gli individui vivono, che sviluppa le loro opportunità per la salute e per il benessere. Questa tipologia di pratica, definita “a monte” trascende le nozioni tradizionali di assistenza radicata nel rapporto individuale ostetrica/o-paziente ed allarga l’assistenza alla comunità e alla popolazione con l’obiettivo di migliorare la salute dell’individuo migliorando la salute della società in generale (Bekemeier, 2008). Tale modello di advocacy di giustizia sociale invita a lavorare allineando “ciò che è” a “ciò che dovrebbe essere”, diventando impegnati in questioni sociali e politiche che influiscono sulla salute della comunità e della società (Bu Bu & Jezewski, 2007).

Anche se i codici professionali definiscono l’advocacy della giustizia sociale come un’aspettativa della pratica, è evidente dalla letteratura che nella pratica della maggior parte delle ostetriche, questo impegno è ai suoi primordi. I collegi e le associazioni professionali hanno quindi una responsabilità speciale per unirsi coi cittadini abbracciando l’advocacy per la giustizia sociale attraverso obiettivi basati sull’evidenza.

 

Fonte: “I modelli Assistenziali intra-partum” di Mediserve, di Vittorio Artiola, Simona Novi, Salvatore Paribello, Ferdinando Pellegrino, Giuseppina Piacente, Andrea Vettori